jueves, 28 de febrero de 2013
Hoy es Día Mundial de Enfermedades Raras
AFECTAN A UN NÚMERO ESPECÍFICO DE PERSONAS, GENERALMENTE MUY BAJO, RESPECTO A LA POBLACIÓN GENERAL
Todos los 28 de febrero se celebra en el ámbito mundial el Día de las Enfermedades Raras con la intención de sensibilizar a la sociedad y a las
instituciones nacionales e internacionales, además de concientizar acerca de la situación especial en la que viven los afectados.
Las enfermedades raras afectan a un número específico de personas con respecto a la población general. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7,000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial. El 80% es de origen genético y el 50% se presenta en niños.
Males genéticos
Dentro de las enfermedades raras existe un subgrupo importante: las enfermedades de depósito lisosomal, consideradas también como enfermedades huérfanas (porque existen menos de 10,000 pacientes en el mundo con cada uno de estos padecimientos) y presentan una prevalencia de aproximadamente un caso por cada 100,000 personas. Son enfermedades
genéticas donde, en el material genético del paciente (ADN), existe una mutación o alteración del Gen que codifica una enzima lisosomal específica. Las enzimas, que son moléculas de proteína dentro de las células, facilitan reacciones bioquímicas en el cuerpo.
Las siguientes enfermedades de depósito lisosomal cuentan con tratamiento disponible en Centroamérica:
-Enfermedad de Gaucher. La falta de enzima glucocerebrosidasa hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea. La sintomatología puede incluir anemia, dolor y fracturas óseas, deterioro cognitivo, formación de hematomas, agrandamiento de bazo e hígado, fatiga, problemas cardíacos y pulmonares.
-Enfermedad de Fabry: Trastorno hereditario causado por un gen defectuoso. Sus síntomas pueden incluir: dolor, problemas de sudoración, intolerancia al calor y ejercicio, puntos o manchas rojas en la piel, opacidad de la córnea, manifestaciones digestivas, de corazón, riñones y nervios.
-Enfermedad de Pompe: Enfermedad muscular debilitante. La forma infantil se presenta en los primeros días de nacido. Los niños afectados pueden tener una apariencia de “bebé flojo” o “muñeca de trapo” por tener tono muscular disminuido. Los síntomas en adultos pueden parecerse a los de varias distrofias musculares.
-Mucopolisacaridosis Tipo 1: Trastorno hereditario causado por la deficiencia enzimática de la alfa-L-iduronidasa. En su forma más severa el paciente puede tener retraso mental y manifestaciones musculoesqueléticas.
LA LABOR DE GENZYME
Genzyme ha liderado el desarrollo de terapias innovadoras en el ámbito de la biotecnología, transformando la vida de los pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes por más de 30 años, con presencia en Latinoamérica como subsidiarias de Genzyme Corporation (Cambridge, Massachusetts, Estado Unidos) y parte del Grupo Sanofi3.
Está comprometida con los pacientes con necesidades médicas no cubiertas, buscando proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas terapéuticas.
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Un “Carnaval de Colores” en cierre del Carnaval 2013
Desfilarán. Con la hermosa carroza, titulada “Las Sirenas del Caribe”
Como una forma de apoyar el arte, la cultura y el folclore dominicano, Kola Real será patrocinador oficial del desfile Nacional de Carnaval 2013 bajo la plataforma “Carnaval de Sabores”.
La transmisión del mismo estará a cargo del equipo de comunicación y la conducción de los presentadores Jary Ramírez, Brenda Sánchez y Roldán Mármol, transmitido en vivo a través de Color Visión, canal 9, a partir de las 3:30 de la tarde.
Sorpresas. Esta vez la empresa presenta una espectacular carroza, la cual lleva por nombre “Las Sirenas del Caribe”, con la finalidad de crear conciencia sobre la necesidad de proteger especies en peligro de extinción en nuestra isla, y que además hace alusión a una curiosa historia de sirenas que involucra al almirante Cristóbal Colón, y que estará presente este domingo 3 de marzo en el cierre del Desfile Nacional de Carnaval 2013.
Maritza Grullón, gerente de Comunicación, destacó: “Esta bellísima carroza de ISM- Kola Real constituye una réplica viva de la cultura y el folclore de República Dominicana”.
La misma está adornada con motivos marinos y bellas mujeres, por lo que sin duda será una de las más espectaculares presentadas en el Desfile Nacional del Carnaval 2013, que con gran éxito organiza el Ministerio de Cultura, dijo la ejecutiva.
Por su lado, Luis Guillermo Zavalaga, gerente de Marketing, informó que también bajo la plataforma de “Carnaval de Sabores”, estarán patrocinando el Carnaval Infantil que se celebrará en la avenida Winston Churchill esquina Jiménez Moya, el sábado 2 de marzo.
honor a Paulo Coelho......comparto esta sabiduria
Las lágrimas que derramé, yo perdono.
El sufrimiento y las decepciones, yo perdono.
Las traiciones y mentiras, yo perdono.
Las calumnias y las intrigas, yo perdono.
El odio y la persecución, yo perdono.
El sufrimiento y las decepciones, yo perdono.
Las traiciones y mentiras, yo perdono.
Las calumnias y las intrigas, yo perdono.
El odio y la persecución, yo perdono.
Los golpes que me dieron, yo perdono.
Los sueños rotos, yo perdono.
Las esperanzas muertas, yo perdono.
El desamor y la envidia, yo perdono.
Los sueños rotos, yo perdono.
Las esperanzas muertas, yo perdono.
El desamor y la envidia, yo perdono.
La indiferencia y la mala voluntad, yo perdono.
La injusticia en el nombre de la justicia, yo perdono.
La ira y el maltrato, yo perdono.
El abandono y el olvido, yo perdono.
El mundo con toda su maldad, yo perdono.
La pena y el resentimiento, los sustituyo con comprensión y entendimiento.
La rebeldía, la sustituyo con la música que sale de mi violín.
El dolor lo sustituyo con olvido.
La venganza, la sustituyo con victoria.
Seré capaz de amar por encima del desamor.
Dar incluso cuando estoy despojada de todo.
Trabajar feliz incluso cuando estoy en medio de todos los obstáculos.
La injusticia en el nombre de la justicia, yo perdono.
La ira y el maltrato, yo perdono.
El abandono y el olvido, yo perdono.
El mundo con toda su maldad, yo perdono.
La pena y el resentimiento, los sustituyo con comprensión y entendimiento.
La rebeldía, la sustituyo con la música que sale de mi violín.
El dolor lo sustituyo con olvido.
La venganza, la sustituyo con victoria.
Seré capaz de amar por encima del desamor.
Dar incluso cuando estoy despojada de todo.
Trabajar feliz incluso cuando estoy en medio de todos los obstáculos.
Secar las lágrimas, incluso cuando aún estoy llorando.
Creer incluso cuando estoy desacreditada
El “Aleph”, Paulo Coelho
reflexión ,consejito y frases para hoy...
No te das cuenta de que el tiempo es lo único que no puedes reponer. Puedes volver a los lugares, pero no hay forma de repetir los momentos.
Malgastas la fortuna de tus 86.400 segundos diarios de forma absurda muchas veces y tienes la desfachatez de decir que te falta tiempo para hacer todo lo que pretendes.Pues no hay más que
lo que hay, asi que administralo bien, no hagas de tu vida un borrador... porque quizás, el tiempo se canse de ser amable con quien vive matándolo.. y no puedas pasarlo a limpio."
NO CRITICAR… NI JUZGAR…
Criticar, ofender, señalar al otro parece que se convirtió en un deporte…No critiques las fallas de otras personas cuando ni siquiera has reconocido las tuyas…No juzgues ni te guíes por las apariencias…cuando sacas pequeñas conclusiones sin saber… ten cuidado… tal vez dejes de crecer como persona…
¿Abrazaste a alguien hoy?... Si aún no lo haces, que esperas para hacerlo ahora mismo. Recuerda que un abrazo puede solucionar muchas cosas, siempre es necesario.
UN ABRAZO CURA, PERDONA, ALEGRA, DA PAZ, DA ENERGÍAS PARA SEGUIR ADELANTE, REAFIRMA EL AMOR...
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JESUS EN TI CONFIO
